Menschen mit Behinderungen: Nicole und Tom

Rückkehr zu mehr Menschlichkeit

Nicole* ist alleinerziehend. Ihr 20-jähriger Sohn Tom* hat das Downsyndrom. In „normalen“ Zeiten lebt er in einer Wohngruppe und arbeitet in einer Werkstatt. Er spielt gern Schlagzeug, hat viele Freunde. Jedes Wochenende fährt er zu seiner Mutter. Diese Normalität ist für Nicole und Tom noch immer weit weg. Mit Nicole haben wir darüber gesprochen, wie sich ihr Leben seit dem Lockdown verändert hat und was sie sich für die Zukunft wünscht.

Noch immer bestimmt Corona unseren Alltag. Was hat sich bei Euch durch Corona verändert?

Unser Alltag hat sich komplett geändert. Ich habe Tom im März ganz zu mir geholt. Aus Sorge, was passieren würde, wenn in der Wohngruppe ein Fall auftritt und unter welche behördlichen Mühlen und Zwänge wir dann geraten würden. Die Isolation, ihn nicht mehr abholen zu dürfen, keine Besuche und die Angst vor Fremdbestimmung, wenn er sich dort ansteckt und ins Krankenhaus muss, ihn nicht sehen zu dürfen – das hätte ich nicht ausgehalten.

Sonst haben wir nur die Wochenenden und die Ferien gemeinsam verbracht – jetzt jeden Tag. Tom ist während der Zeit hier auch selbständiger geworden. Das ist eine gute Sache, auch wenn er sich nicht immer sinnvoll beschäftigt. Und er muss sich viel allein beschäftigen, während ich von zu Hause aus arbeite. Er bekommt Arbeit von der Werkstatt geschickt, die er machen muss, damit er weiter sein monatliches Gehalt von 80 Euro bekommt. Die macht er nur, wenn ich ihn dabei anleite. Ich muss für Bewegung sorgen, denn es staut sich viel Energie auf, wenn er zu lange vor seinem Computer sitzt. Und ich muss ihn bei Laune halten, weil er durch die Isolation immer angespannter wird.

Zu der Rund-um-die-Uhr-Betreuung kommt die Sorge um meine berufliche Existenz. Ich bin selbständige Künstlerin, ein Großteil meiner Einnahmen bricht gerade weg. Die Soforthilfe wurde bisher nicht bewilligt. Sie deckt aber eh nur laufende Ausgaben, nicht aber die Kosten für den Lebensunterhalt. Dafür sind die Jobcenter zuständig. In den Medien hieß es, es gäbe keine Vermögensprüfung. Das ist aber so nicht korrekt. Wer vernünftig für seine Rente vorgesorgt hat und bereits wie ich älter ist und viele Jahre angespart hat, darf erst dieses angesparte Vermögen für die eigene Altersversorgung aufbrauchen, während bei Angestellten das Kurzarbeitergeld aufgrund der Corona-Krise sogar aufgestockt wurde. Selbständige bekommen keine Hilfe für das ausbleibende Einkommen, wenn sie über einer Vermögensgrenze von geringen 60.000 Euro liegen. Man überlege sich, wie lange das für eine Rente reicht. Das heißt also, auch hier falle ich wie so viele durch das Netz und muss sehen, wo ich bleibe.

Was vermisst ihr am meisten? Und was war besonders schwierig?

Tom vermisst am meisten seine Freundin, seine Mitbewohner in der Wohngruppe und Arbeitskollegen sowie sein Arbeitsumfeld. Das gemeinsame Schlagzeugspielen in echt und nicht nur online. Seine Routine, die Arbeit. Ich kann das alles gar nicht abdecken. Er leidet sehr unter der sozialen Isolation. Zusammen vermissen wir alles, was wir sonst an den Wochenenden gemacht haben, zum Beispiel ins Schwimmbad und in die Sauna gehen sowie Sport im Fitness-Studio und ins Restaurant gehen.

Ich vermisse Ruhe. Und ich vermisse finanzielle Unterstützung. Warum gibt es nicht eine zentrale Stelle, an die man sich wenden kann? Zur Überlastung durch die Betreuung kommt der Kampf um die eigene Existenz. Seit Toms Geburt bin ich immer am Kämpfen, permanent am Anträge schreiben. Dessen bin ich so müde. Ich habe keine Kraft mehr dafür!

Hat sich die Situation mittlerweile verbessert?

Für uns wird die Situation immer schlechter, weil es keine Perspektive gibt. Es läuft und läuft – ein dauerhafter Ausnahmezustand. Je länger die Situation andauert, umso belastender wird es.

Die Öffnungen empfinden wir nicht als Lockerungen. Tom ist von der Maskenpflicht befreit. Wir werden permanent aggressiv angegangen, weil Tom keinen Mundschutz trägt. Neulich wurde er deshalb aus einem Laden rausgeschmissen. Jetzt mag er gar nicht mehr einkaufen gehen. Es wird überhaupt nicht mehr der Mensch gesehen. Das trifft die Schwächsten in der Gesellschaft als erstes und am härtesten.

Tom dürfte mittlerweile wieder zurück in die Wohngruppe. Aber unter strengen Auflagen und Vorgaben, was wir am Wochenende machen dürfen und was nicht – keine anderen Menschen treffen, alles aufs Kleinste dokumentieren. Manche Einrichtungen verlangen nach jedem Wochenende zu Hause einen Test. Wie soll das gehen?

Auch die Arbeit in der Werkstatt soll bald wieder beginnen unter strengen Hygieneauflagen und Abstandsregeln. Maske auf und ab bei Menschen mit Behinderungen, die sich überall hinfassen, also sich hygienisch anders verhalten und wie Kinder kaum zu kontrollieren sind. Das ist nicht nur psychisch, sondern auch hygienisch äußerst bedenklich. Nämlich nicht wegen Corona, sondern dass man sich ganz andere Sachen einfängt mit diesen Masken, als mit einer normalen hygienischen Achtsamkeit wieder arbeiten zu gehen. Diese Arbeitsbedingungen möchte ich Tom nicht zumuten. Das nennt sich übrigens selbstgewählte Isolation. Man hat die Wahl zwischen Pest oder Cholera, fern von irgendeiner Normalität oder Perspektive. Dadurch wird unsere Lage als Dauerbelastung also richtig brisant.

Wo habt ihr Unterstützung gefunden?

Ich habe die einzige Kraft in meiner inneren Anbindung gefunden. Als die Corona-Krise anfing, dachte ich: „Willkommen in meiner Welt!“ Als Alleinerziehende mit einem behinderten Kind lebt man in permanenter Isolation und einer Art normal gewordenem Ausnahmezustand, wo es immer ums Überleben geht. Insofern war ich auf die Situation quasi gut vorbereitet.

Was hilft, ist mit anderen Menschen in Beziehung bleiben. Ich bin ein großer Fan von allfabeta! Ihre Angebote haben mir immer sehr geholfen. Die Seminare, Mütter zu treffen, die in der gleichen Situation sind. Dadurch sind wir trotz der Isolation nicht allein und treffen Gleichgesinnte, die uns verstehen, ohne dass wir uns erklären müssen. Das hilft sehr. allfabeta bietet jetzt regelmäßig Zoom-Konferenzen, um weiter in Kontakt zu bleiben, solange persönliche Treffen nicht möglich sind. Und ich fühle mich dort gut informiert über Hilfsmöglichkeiten.

Gibt es für Euch auch gute Dinge an der Corona-Krise?

Die neue Situation wirft einen auf sich selbst zurück. Was ist wichtig im Leben? Was brauche ich wirklich? Die Bindung zwischen mir und Tom ist stärker geworden. Wir haben mehr Zeit für Unternehmungen und sind kreativ geworden. Wir haben zum Beispiel ein Schlagzeug aus einzelnen Trommeln gebaut, weil seines in der Wohngruppe ist.

Was wünscht Ihr euch für die Zukunft bzw. wenn die Corona-Krise vorbei ist?

Ich wünsche mir einen tiefgreifenden Wandel. Durch die Krise sind die vielen Missstände in unserer Gesellschaft deutlich geworden. Die alten Systeme haben ausgedient. Ich hoffe, dass wieder mehr Wert auf Lokales und Regionales gelegt wird, auf nachhaltiges Wirtschaften, auf ein Leben in Gemeinschaft, in der auch die vermeintlich Schwachen ganz selbstverständlich eingebunden sind. Ich wünsche mir, dass wir nicht mehr hundert Hotlines mit automatischen Ansagen durchtelefonieren müssen, endlos kraftzehrende Anträge und dann deren Widersprüche formulieren müssen, damit wir existenzgesichert sind in der Pflege und anstrengenden Betreuung, die wir als Betroffene von Behinderung in der Familie ein Leben lang übernehmen. Dass unsere Kinder teilhaben können, ohne dass wir so kämpfen müssen. Dass wir nicht immer Sonderlinge sind, sondern unseren Beitrag leisten können, der gewertschätzt wird. Ich wünsche mir eine Rückkehr zu mehr Menschlichkeit!

*Namen geändert

 

allfabeta ein Angebot von siaf e.V.

allfabeta – Kontakt_Netz für allein erziehende Frauen mit Kindern mit Behinderung ist ein Angebot von siaf e.V. – sozial • integrativ • aktiv • für Frauen. Der Verein setzt sich für Frauen, Frauenrechte, Gleichberechtigung und Gleichstellung ein. Ein besonderes Augenmerk der Arbeit liegt auf dem Zusammenleben von Frauen und Kindern.

Das Ziel von allfabeta ist es, allein erziehende Frauen durch Beratung, verschiedene Gruppenangebote und die intensive Pflege des Netzwerkgedankens in ihrer individuellen Lebenssituation zu stärken. Die Mütter befinden sich in einer Lebenssituation mit besonderen Herausforderungen. Sie ist geprägt von Alleinverantwortlichkeit, permanenter Mehrfachbelastung und drohender Isolation. All das verstärkt sich durch die Corona-Krise.

Mit dem Lockdown musste auch siaf e.V. seinen öffentlichen Betrieb einstellen. Die Angebote laufen online und telefonisch weiter. Um in Kontakt zu bleiben, rufen die Mitarbeiterinnen von Allfabeta die Familien proaktiv an. Außerdem gibt es regelmäßig Video-Konferenzen.

Ausführliche Informationen gibt es auf der Seite von siaf e.v.